2021年12月22日上午，由我校团委、民社学院社工系与蔻德罕见病关爱中心合办的第12期对话社工活动在社工机构孵化与培育研究院顺利举行，本期活动关注罕见病特殊困难群体社会救助与志愿服务，来自我校、湖南女子学院、中南大学社工专业师生及青年志愿者40余人参加对话交流活动。
蔻德（北京）罕见病关爱中心陈彦利老师向同学们介绍了罕见病患者生存状况及该领域服务的发展。罕见病群体不但面临着确诊困难，无药可治，药费高昂的问题，疾病更会给患者，给患者家庭成员带来孤独、无助、绝望感，甚至还需要面对社会环境的误解与偏见，在教育、就业、公共出行、婚姻、社会交往等方面面临着无法得到平等对待的问题。
高职阶段就读我校、现在湖南女子大学社工专业读专升本的赵俊兰同学表示很高兴能回到母校继续参加对话社工活动，她很关心可以通过什么方式参与罕见病患者群体的志愿服务。蔻德（湖南）罕见病关爱中心社工林胤岳告诉同学们，机构在罕友聚会活动、病友故事采集、病友样本回访、公众号传播管理等方面，很需要专业志愿者支持，希望能够组建一支关注罕见病群体的志愿服务队伍。我校社工大一的黄嘉怡同学谈到，目前蔻德主要在北京、浙江、湖南等医疗条件较好的地区建立办公室，而罕见病患者的发病情况是随机的，机构如何在医疗条件欠发达地区推广，让更多病友受益。湖南师范大学社工研一的林忆文关心如何入户探访，并分享了参加含罕友聚会活动的感受，觉得这项事业很有意义。
经过对话交流，我校与蔻德（湖南）罕见病关爱中心计划联合探索罕见病服务领域志愿服务与社会工作人才培养。社会工作系刘战旗老师介绍了服务学习理念指导下的培养计划，社会工作系一直坚持让学生在真实服务环境中学习，同时实现服务和学习的双重目标。拟定合作开展的人才培养，计划分为三个阶段，服务岗位体验期，服务岗位实习期，服务岗位工作期。体验期，学生需要完成罕见病服务领域基础资料阅读，参加岗前培训，参加2次志愿服务体验；进入实习期，学生可以获得完成常规工作任务的岗位机会，相对独立完成电话访问、故事采集、活动策划、公益传播等工作内容，机构和学生为同学服务学习开展提供相应费用保障与专业指导；工作期拟定从毕业实习开始，推荐到合适的机构和区域，使同学获得顶岗实践的工作机会，并定向持续培养学生在该领域的特点特长。该培养计划得到双方高度认可，一致认为要为同学创造良好的实践体验机会，第一期服务学习计划已有11名同学报名参加。
我校社工机构孵化与培育研究院负责人杨婕娱老师提到，罕见病作为全人类面临的最大医学挑战之一，罕见病患者家庭是典型的因病致贫家庭和支出型特殊困难家庭，建议未来可与蔻德罕见病关爱中心从民政政策研究和生命伦理的角度，开展卫生与民政政策研究。随着近年国家对罕见病问题越来越重视，我们也希望通过对话社工这样的活动，让社会更多公众关注罕见病，推动罕见病医疗问题改善的同时，还要为罕见病群体创造更包容，关怀与支持的社会文化环境。杨婕娱勉励同学们学习社会工作时要从关心身边困难群众开始，关注党和国家对困难群众的服务政策，多参加社会实践，应用所学服务罕见病等困难群众，早日成为具有理想信念、掌握服务技能的社会工作专业人才。
